Antes de comenzar a plasmar mi opinión acerca del éxito del implante coclear debo decirles: ¡Feliz 2019!
Realmente me costó tomar la decisión de escribir porque traerá una oleada de críticas negativas como aquel debate en el grupo La Sordería de la red social Facebook.
Una amiga ha expuesto una situación cotidiana de las personas sordas que, de alguna manera, estamos acostumbrados que nos pase siempre lo mismo.
Cuando nos enfermamos de algún dolor de garganta o sinusitis nos mandan al otorrinolaringologo para que nos revisen pero implica que nos hagan la pregunta típica: ¿Porqué no te implantás? ¿No te gustaría oír el sonido del mar? O la música?
Ojo, cabe declarar que no lo hacen todos los médicos porque mi otorrino nunca me realizó esa pregunta, fui yo que pregunté cuando noté que no estaba escuchando bien con el audífono del oído derecho.
Lo que ha hecho él fue respetar mis tiempos, por eso lo adoro.
Volvamos a esa situación que persiste hasta el día de hoy a toda la comunidad sorda & hipoacusica.
No todos aceptan de la mejor manera a esa pregunta porque no todos están de acuerdo con el implante coclear.
En este caso, mi amiga expuso su opinión acerca de cómo deben sentirse los padres ante el diagnóstico y les lleva directo a esa información: implante coclear.
En vez de aconsejarles probar absolutamente de todo: audífonos digitales que se dividen en tres áreas: estándar, intermedio y avanzados.
(Sin tapujos porque eso fue lo que ella sintió cuando ella ha dicho que no le interesaba implantarse y este insistió hasta que entendió el desinterés. )
Obviamente eso ocasionó un debate porque ella misma expuso que hay investigaciones científicas que demuestran lo negativo y positivo del implante coclear.
Respondí diciéndoles que es verdad, existe esa parte, seamos honestos.
¿Que sucedió luego?
Recibí una cataratas de comentarios negativos en ese debate, incluso por privado, más de las personas que menos esperaba sus reacciones.
Esas personas son postlocutivas que fueron oyentes, por diferentes causas, han perdido la audición, total o parcialmente, después de adquirir el lenguaje.
Se operaron de grande y es tan lógico que tengan éxitos porque tienen memorias auditivas. No le es tan complicado la rehabilitación auditiva.
En cambio, las personas prelocutivas como yo ,que consiste en la pérdida auditiva que aparece antes de la adquisición del lenguaje, nos cuesta más pero no nos frena.
Cuando supe que era candidata al implante, recuerdo haberme obsesionado de informarme al 100% sobre el coclear, las partes buenas y malas, como todas investigaciones científicas.
Recuerdo haber leído los estudios que han hecho la Universidad Gallaudet (Estados Unidos) y Medical University Hannover (Alemania).
El único problema es que estaba todo en inglés pero de alguna forma me los arreglaba con el Google Translate, luego los revisaba en las redes sociales si eran concordantes.
Sabía que las partes negativas consistía en complicaciones menores y mayores de la operación, de la post operación a la rehabilitación auditiva, la frustración de no oír bien ó mejor dicho, discriminar las palabras ó al menos los sonidos.
También sabía que puede fallar la operación, es decir, el implante está perfecto pero el nervio auditivo no reacciona ante estímulos eléctricos auditivos. Existe esta situación, me enerva leer que digan “eso es mentira”.
Mejor me contengo porque no puedo salir a insultarlos porque no está en mi personalidad. Sólo tener mucha paciencia, sé que el tiempo me dará la razón.
Ante toda esa panorama no debió opacar mi decisión?
Pues no, porque sabía que iba a ser un éxito porque tengo el mejor sistema de apoyo: mi familia, mis amigas, mis amistades de la facultad, del trabajo, etcétera.
Sin ellos, no lo podría haber hecho mejor…
El verdadero éxito del implante coclear es haber aceptado la discapacidad auditiva desde mucho tiempo atrás, tener el apoyo fundamental de la familia y tener el increíble equipo rehabilitador auditivo.
Remarco muchas veces en la página del Facebook: aceptación, no aislarse, dar lo mejor de sí mismo aunque nos cueste.
Muchos me han escrito que son puras palabrerías y duele leer eso porque nadie te explica que sucede luego:
1- Aprender a discriminar las palabras no es de inmediato, lleva tiempo, en personas prelocutivas. Puede llevar 1 ó 3 meses, o al año o al sig año, es depende de la constancia de la persona.
En los niños les lleva menos tiempo porque la plasticidad cerebral es tan esponjosa que adquiere rapidísimo la discriminación auditiva.
Pero perdón que les rompa la ilusión!
Muchos padres creen que va a hablar de inmediato, que entenderá todo lo que se les diga, no es así, imagínense ustedes estando en esta situación:
Están en un recital de música electrónica, se les acercan personas que les hablan en idiomas extranjeras como inglés o francés o alemán y cómo reaccionarían ustedes?
¿Entenderían algo?
Su reacción sería esta: “No hablo inglés ó francés o alemán”.
Esa sensación que ustedes tuvieron en esa situación o algo similar es lo que sienten los niños, los adolescentes, los adultos, incluso los abuelos.
Todo lleva tiempo pero debería ser lo más agradable posible, que sea un juego de música porque nos haría sentir que estamos aprendiendo a oír, a dar lo mejor de lo mejor, no retraerse.
Que resalte más las ganas de aprender algo que sentir la discapacidad sea una carga.
2 – Nadie te habla del mantenimiento que debes cuidar al extremo posible las baterías, el deshumificador, el protector micrófono, pilas descartables, porque todo eso significa lidiar con las obras sociales para que nos paguen las pilas, las pastillas del deshumificador, etcetera.
En mi país, Argentina, sale todo carísimo, es una lucha diaria…
No es solamente por el implante, también por los audífonos que hoy en día, las pilas están carísimas.
3 – Es necesario que los chicos tanto como los jóvenes o adultos implantados tengan contacto entre sí porque de alguna manera nos acompañamos, nos apoyamos, hasta nos ayuda a aliviar nuestras frustraciones o festejar pequeñas victorias.
4 – Las personas prelocutivas nos cuesta más porque, en mi caso, oigo aún como una radio distorsionada pero leve.
Me digo a mí misma todos los días de mi vida: estuve 35 años con el oído izquierdo sordo absoluto mientras me manejé con mi audífono en el oído derecho desde los 3 años.
Y comencé a entender las palabras, la música a mis 5 años…
Todo lleva TIEMPO. Todo lleva a aprender a tener PACIENCIA.
Conocí a personas sordas que se han implantado y con el tiempo, los dejaron de usar por la falta de tolerancia a los sonidos, la falta de contención. Hasta el apoyo de la familia, de amistades, etcetera.
Seré muy insistente en ese tema pero quiero que sea el concepto central del éxito.
5 – Dolores Post- Operatorios.
Muchos me han escrito por privados que no debí contar lo que me pasó porque eso asustaría a las personas y me molestó muchísimo porque creo en el derecho fundamental de la persona: saber la absoluta verdad.
Tuve la complicación menor de la operación que fue sentir muchos mareos y me duró un mes y monedas.
Luego activaron el implante y disiparon todos los mareos pero al cabo de 15 días volví a sentirlos.
Mi otorrinolaringologo me explicó de esta manera que me dejó muy tranquila.
Durante mis 35 años, estuve en la audición unilateral, mi equilibrio se manejó como 90 grados. De pronto me opero y ya estoy en 180 grados…
Es decir, la audición bimodal estaba comenzando a modificar todo lo que había trabajado mi cerebro auditivo. Tener más información que todavía me deja atónita por cada sonido que descubro.
También conocí a personas que han pasado por complicaciones parecidas a las mías pero lo que aún me fascina la persistencia de un amigo que ha pasado por 3 operaciones. Espero que el pueda contar su experiencia, por ahora, reservo su identidad.
Para finalizar este post:
Como todo estudio siempre tiene sus cosas buenas y malas.
El verdadero éxito del implante coclear es el apoyo fundamental para el resto de nuestras vidas y enseñarnos a tener paciencia, aceptarnos con esta discapacidad auditva. Sobre todo, entender que esto no es una cura, sino un medio que nos ayuda a sobrevivir en este mundo sonoro.
Espero no haber ofendido a nadie en este post y nos vemos en el próximo post!
NOTAS:
Salió publicado un informe preliminar de la investigación en el día 7 de este mes del corriente año, por si les interesa leer:
https://journals.plos.org/plosone/article?id=10.1371/journal.pone.0210457
Como borré todo lo que había investigado, encontré el link del estudio de alemania:
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC5432071/
(Deberán pasar este link a Google Translate que permite traducir todo el sitio web aunque no sean al 100 %. )
https://journals.plos.org/plosone/article?id=10.1371/journal.pone.0203680
