¿Cuál es el verdadero éxito del implante?

Antes de comenzar a plasmar mi opinión acerca del éxito del implante coclear debo decirles: ¡Feliz 2019!

Realmente me costó tomar la decisión de escribir porque traerá una oleada de críticas negativas como aquel debate en el grupo La Sordería de la red social Facebook.

Una amiga ha expuesto una situación cotidiana de las personas sordas que, de alguna manera, estamos acostumbrados que nos pase siempre lo mismo.

Cuando nos enfermamos de algún dolor de garganta o sinusitis nos mandan al otorrinolaringologo para que nos revisen pero implica que nos hagan la pregunta típica: ¿Porqué no te implantás? ¿No te gustaría oír el sonido del mar? O la música?

Ojo, cabe declarar que no lo hacen todos los médicos porque mi otorrino nunca me realizó esa pregunta, fui yo que pregunté cuando noté que no estaba escuchando bien con el audífono del oído derecho.

Lo que ha hecho él fue respetar mis tiempos, por eso lo adoro.

Volvamos a esa situación que persiste hasta el día de hoy a toda la comunidad sorda & hipoacusica.

No todos aceptan de la mejor manera a esa pregunta porque no todos están de acuerdo con el implante coclear.

En este caso, mi amiga expuso su opinión acerca de cómo deben sentirse los padres ante el diagnóstico y les lleva directo a esa información: implante coclear.

En vez de aconsejarles probar absolutamente de todo: audífonos digitales que se dividen en tres áreas: estándar, intermedio y avanzados.

(Sin tapujos porque eso fue lo que ella sintió cuando ella ha dicho que no le interesaba implantarse y este insistió hasta que entendió el desinterés. )

Obviamente eso ocasionó un debate porque ella misma expuso que hay investigaciones científicas que demuestran lo negativo y positivo del implante coclear.

Respondí diciéndoles que es verdad, existe esa parte, seamos honestos.

¿Que sucedió luego?

Recibí una cataratas de comentarios negativos en ese debate, incluso por privado, más de las personas que menos esperaba sus reacciones.

Esas personas son postlocutivas que fueron oyentes, por diferentes causas, han perdido la audición, total o parcialmente, después de adquirir el lenguaje.

Se operaron de grande y es tan lógico que tengan éxitos porque tienen memorias auditivas.  No le es tan complicado la rehabilitación auditiva.

En cambio, las personas prelocutivas como yo ,que consiste en la pérdida auditiva que aparece antes de la adquisición del lenguaje, nos cuesta más pero no nos frena.

Cuando supe que era candidata al implante, recuerdo haberme obsesionado de informarme al 100% sobre el coclear, las partes buenas y malas, como todas investigaciones científicas.

Recuerdo haber leído los estudios que han hecho la Universidad Gallaudet (Estados Unidos) y Medical University Hannover (Alemania).

El único problema es que estaba todo en inglés pero de alguna forma me los arreglaba con el Google Translate, luego los revisaba en las redes sociales si eran concordantes.

Sabía que las partes negativas consistía en complicaciones menores y mayores de la operación, de la post operación a la rehabilitación auditiva, la frustración de no oír bien ó mejor dicho, discriminar las palabras ó al menos los sonidos.

También sabía que puede fallar la operación, es decir, el implante está perfecto pero el nervio auditivo no reacciona ante estímulos eléctricos auditivos. Existe esta situación, me enerva leer que digan “eso es mentira”.

Mejor me contengo porque no puedo salir a insultarlos porque no está en mi personalidad. Sólo tener mucha paciencia, sé que el tiempo me dará la razón.

Ante toda esa panorama no debió opacar mi decisión?

Pues  no, porque sabía que iba a ser un éxito porque tengo el mejor sistema de apoyo: mi familia, mis amigas, mis amistades de la facultad, del trabajo, etcétera.

Sin ellos, no lo podría haber hecho mejor…

El verdadero éxito del implante coclear es haber aceptado la discapacidad auditiva desde mucho tiempo atrás, tener el apoyo fundamental de la familia y tener el increíble equipo rehabilitador auditivo.

Remarco muchas veces en la página del Facebook: aceptación, no aislarse, dar lo mejor de sí mismo aunque nos cueste.

Muchos me han escrito que son puras palabrerías y duele leer eso porque nadie te explica que sucede luego:

1- Aprender a discriminar las palabras no es de inmediato, lleva tiempo, en personas prelocutivas. Puede llevar 1 ó 3 meses, o al año o al sig año, es depende de la constancia de la persona.

En los niños les lleva menos tiempo porque la plasticidad cerebral es tan esponjosa que adquiere rapidísimo la discriminación auditiva.

Pero perdón que les rompa la ilusión!

Muchos padres creen que va a hablar de inmediato, que entenderá todo lo que se les diga, no es así, imagínense ustedes estando en esta situación:

Están en un recital de música electrónica, se les acercan personas que les hablan en idiomas extranjeras como inglés o francés o alemán y cómo reaccionarían ustedes?

¿Entenderían algo?

Su reacción sería esta: “No hablo inglés ó francés o alemán”.

Esa sensación que ustedes tuvieron en esa situación o algo similar es lo que sienten los niños, los adolescentes, los adultos, incluso los abuelos.

Todo lleva tiempo pero debería ser lo más agradable posible, que sea un juego de música porque nos haría sentir que estamos aprendiendo a oír, a dar lo mejor de lo mejor, no retraerse.

Que resalte más las ganas de aprender algo que sentir la discapacidad sea una carga.

2 – Nadie te habla del mantenimiento que debes cuidar al extremo posible las baterías, el deshumificador, el protector micrófono, pilas descartables, porque todo eso significa lidiar con las obras sociales para que nos paguen las pilas, las pastillas del deshumificador, etcetera.

En mi país, Argentina, sale todo carísimo, es una lucha diaria…

No es solamente por el implante, también por los audífonos que hoy en día, las pilas están carísimas.

3 – Es necesario que los chicos tanto como los jóvenes o adultos implantados tengan contacto entre sí porque de alguna manera nos acompañamos, nos apoyamos, hasta nos ayuda a aliviar nuestras frustraciones o festejar pequeñas victorias.

4 –  Las personas prelocutivas nos cuesta más porque, en mi caso, oigo aún como una radio distorsionada pero leve.

Me digo a mí misma todos los días de mi vida: estuve 35 años con el oído izquierdo sordo absoluto mientras me manejé con mi audífono en el oído derecho desde los 3 años.

Y comencé a entender las palabras, la música a mis 5 años…

Todo lleva TIEMPO. Todo lleva a aprender a tener PACIENCIA.

Conocí a personas sordas que se han implantado y con el tiempo, los dejaron de usar por la falta de tolerancia a los sonidos, la falta de contención. Hasta el apoyo de la familia, de amistades, etcetera.

Seré muy insistente en ese tema pero quiero que sea el concepto central del éxito.

5 – Dolores Post- Operatorios.

Muchos me han escrito por privados que no debí contar lo que me pasó porque eso asustaría a las personas y me molestó muchísimo porque creo en el derecho fundamental de la persona: saber la absoluta verdad.

Tuve la complicación menor de la operación que fue sentir muchos mareos y me duró un mes y monedas.

Luego activaron el implante y disiparon todos los mareos pero al cabo de 15 días volví a sentirlos.

Mi otorrinolaringologo me explicó de esta manera que me dejó muy tranquila.

Durante mis 35 años, estuve en la audición unilateral, mi equilibrio se manejó como 90 grados. De pronto me opero y ya estoy en 180 grados…

Es decir, la audición bimodal estaba comenzando a modificar todo lo que había trabajado mi cerebro auditivo. Tener más información que todavía me deja atónita por cada sonido que descubro.

También conocí a personas que han pasado por complicaciones parecidas a las mías pero lo que aún me fascina la persistencia de un amigo que ha pasado por 3 operaciones. Espero que el pueda contar su experiencia, por ahora, reservo su identidad.

Para finalizar este post:

Como todo estudio siempre tiene sus cosas buenas y malas.

El verdadero éxito del implante coclear es el apoyo fundamental para el resto de nuestras vidas y enseñarnos a tener paciencia, aceptarnos con esta discapacidad auditva. Sobre todo, entender que esto no es una cura, sino un medio que nos ayuda a sobrevivir en este mundo sonoro.

Espero no haber ofendido a nadie en este post y nos vemos en el próximo post!

NOTAS:

Salió publicado un informe preliminar de la investigación en el día 7 de este mes del corriente año, por si les interesa leer:

https://journals.plos.org/plosone/article?id=10.1371/journal.pone.0210457

Como borré todo lo que había investigado, encontré el link del estudio de alemania:

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC5432071/

(Deberán pasar este link a Google Translate que permite traducir todo el sitio web aunque no sean al 100 %. )

https://journals.plos.org/plosone/article?id=10.1371/journal.pone.0203680

 

 

 

 

 

 

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Semana Cochlear Parte II

Mientras la gente asistía a las charlas, aproveché a fotografiar los 5 institutos que se enfocan en la discapacidad auditiva y/ó trastornos en la comunicación y el lenguaje que participaron en este increíble evento.

  1. Instituto Federico Dominick:

Se enfocan en educar a aquellos con discapacidad auditiva ó trastornos en la comunicación y el lenguaje.

Datos:

– Sitio web: http://www.federicodominick.edu.ar

– Facebook: m.me/institutodominick

– Email: instituto@federicodominick.edu.ar

– Dirección: Gorriti 4079 (C.A.B.A.)

– Tel: (011) 4865-0220

 

2 – Escuela Puentes

La Escuela de Educación Especial PUENTES, se inserta como una modalidad del Sistema Educativo cuya intervención apunta a la inclusión educativa de personas con discapacidad y/o alguna restricción sensorial, de lenguaje, cognitiva y/o conductual.

Datos:

– Sitio web: http://www.escuelapuentes.com.ar

– Facebook: https://www.facebook.com/Escuela-Puentes-145170588930387/

– Dirección: Calle: Carlos Croce 5146, Remedios de Escalada (1828)

– Tel: (054 11) 4288-3887 / 4202-2373

3 – CAIPAC

CAIPAC es una escuela para niños sordos, hipoacúsicos y niños con trastornos específicos del lenguaje.

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Datos:

– Sitio web: http://www.caipac.com.ar

-Mail: caipac@uolsinectis.com.ar

– Facebook: https://www.facebook.com/ColegioCaipac

– Dirección: Av. Ganoa 2772, Ramos Mejía

-Tel: (011) 4658 – 8370

4 – Instituto Antonio Provolo

El Instituto Antonio Provolo es una Institución educativa privada que tiene como objeto la educación gratuita de niños con déficit auditivo y de Lenguaje. Somos una escuela continuadora de la Obra de su fundador, el Padre Antonio Provolo, y que sigue las orientaciones educativas de la Iglesia y de la Dirección General de Educación de Gestión Privada, dependiente del Gobierno de la Ciudad de Buenos Aires.

 

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Datos:

– Sitio web: http://www.institutoprovolo.edu.ar

– Mail: institutoprovolo@yahoo.com.ar

– Llamarnos al teléfono 4633-1706

5 – Instituto Oral Modelo

Es un instituto que está enfocado bajo la metodología auditiva oral ( significa que aprenden a comunicarse por medio del lenguaje hablado).

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Datos:

– Sitio web: https://iom.edu.ar/

– Dirección: Tte. Gral. Perón 2239. Capital Federal

-Tel: 11 4951 3300

Agradezco a todas por permitirme fotografiarlas y subirlas a este blog! Les pido disculpas por la demora!

 

Semana Cochlear Parte I

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Asistí al evento ” Semana Cochlear 2018″ que se realizó el sábado pasado en la ciudad autónoma de Buenos Aires el cual formo parte del programa de Embajadores Cochlear.

Lo primero que observé es la belleza del hotel, las arañas colgadas del techo, me hacía sentir que estaba entrando en el siglo XVII ó XIV y eso me generó ansiedad, nervios.

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No sé como describir esas emociones porque era la primera vez que asistía a ese tipo de eventos, realmente ver estas arañas me hizo acordar a una de mis series favoritas: Downton Abbey.

Lo único que faltó es la música clásica o blues o jazz!

Bueno, mejor, volvamos al tema!

 

Enseguida encontré a Florencia Montot, la Embajadora Cochlear Argentina Oficial y me presentó a los demás embajadores: Jorge Martino alias Toto, Susana, Belén, Hernán, Carmen, Lina, etcétera. ( Si me faltó nombrar a alguien, les pido disculpas porque no me acuerdo de todos!)

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Ella es Belén, también implantada, lo bien que me hizo conocerla!

Últimamente conocía personas sordas e hipoacúsicas implantadas más grande que yo, recuerden que tengo 35 años pero quería conocer a alguien cercano a mi edad, con la intención de saber cómo se manejan en sus vidas respecto al trabajo, universidad ó inclusive amistades.

Nos reímos bastante! Además descubrimos que nos gustan muchísimos los dulces.

(Sí, Susana, no dejo pasar una! Quiero que hagas esos caramelos de dulce de leche para cuando vaya a visitarlas a baires!)

Flor nos mandó a nosotros, Toto y yo al stand de entrega de remeras junto a los folletos de Cocleando App. Más tarde, llegó Gabriela!!!!!

Ya la conocía previamente, fue en una de esas jornadas que suelen hacer los chicos del grupo La sordería, justamente fue todo antes de operarme. Me acuerdo que le pregunté absolutamente de todo, la paciencia que me tuvo!

Por eso, la adoro pero reconozco que no hable mucho porque aproveché a sacar fotos y transmití en vivo desde mi cuenta personal del Facebook, no pude hacerlo desde la página Soy Hipoacúsica en esa red social. Pero ya lo subí anteayer, pronto lo subtitularé! tenganme paciencia!

 

Sinceramente, me reí tanto con Toto, es una persona increíble, excepcional, muy alegre.

Luego nos llamaron para almorzar, obviamente saqué una foto porque justo mi mamá me había escrito al celular preguntando de cómo estaba!

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Luego de almorzar, llegó Iván Olaf Nubile, psicólogo, luego sordo.

-Recuerden que siempre destaco primero la persona, luego la discapacidad –

Lo conocí y es un ser increíble, muy humano.  Pasamos todo el tiempo juntos porque realmente sentí que lo conocía de chiquito, incluso lo sentí como un hermanito!

– esto va para aquellas que me preguntaron en privado: ¿qué onda? –

Y sí, chicas, es hermoso pero no, nada que ver! Pegamos muy buena onda en el sentido de hermandad

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Recuerdo que habían pasado 45 minutos de preparativos y comenzó la magia:

 

 

¡Nos vemos en el próximo post!

 

Sugerencias

Recibí un mensaje privado de una mamá , me preguntó cómo explicar a su hijo la manera de quitarse los dispositivos para ponerlos en el deshumificador.

Eso me hizo acordar cuando entendí, lo que me sucedía y pedía a mamá que me pusiera el audífono a toda costa.

Esa sensación que tiene ese niño, lo entiendo perfectamente pero cómo explicarle?

Comenzamos a tener autonomía de nuestros dispositivos porque forman parte de nuestras vidas, son nuestros compañeros de por vida.

Aquí te muestro lo que yo haría (aunque no soy mamá!):

Poner sus juguetes ó personajes favoritos al lado del deshumificador y explicarles que es hora de dormir y ellos lo cuidarán.

U otra idea?

#implantecoclear #Cochlear #Phonak #implantcochlear #hearingaids #audífono #soyhipoacusica #deaf #sorda

pd: lo publiqué en Instagram, por eso están los #hastag

Mamá, Papá, no se preocupen.

 

Esta es mi carta para aquellos que se enteran del diagnóstico de sus hijos: sordera o hipoacusia.

NO es una enfermedad, es una discapacidad auditiva y tendrán obstáculos  toda su vida. como todos.

Les aconsejo contar de uno a diez. mientras respiran.

Y a seguir adelante.

NO se enfoquen en una sola opinión, consulten a varios otorrinolaringólogos que  indiquen todos los estudios necesarios para determinar  el diagnóstico correcto y comenzar su rehabilitación auditiva y del lenguaje.

Pero déjenme decirles algo:

No es sólo  trabajo de la fonoaudióloga, la rehabilitación, también es su  trabajo como padres.  Todos los días deberán estimular pero en forma divertida porque sus hijos  van a sentir que es “su trabajo” para complacerlos a ustedes.

Recuerden que son NIÑOS y deberán ayudarlos a aceptar su discapacidad, eso les  dará muchísima seguridad.

Deberán respetar sus momentos de querer quitarse los dispositivos. luego de oír muchísimo ( cosa que eso nos pasa a todos) y disfrutar el silencio.

Déjenlos que toquen todo lo que ocasiona ruidos, sonidos porque eso queda en la memoria auditiva.

Tendrán días donde discutirán  con aquellas personas que aún no entienden que la sordera o hipoacusia,no forma parte de la discapacidad intelectual, eso persiste aún en esta época.

El implante coclear tanto como el audífono no quiere decir que ya escuchan de inmediato, tampoco son oyentes.

¿Oral o Lsa?
¿Qué tal que sea una persona bilingüe?
Usar los dos sistemas porque enriquece muchísimo el conocimiento, más aún, poder comunicarnos con los demás.
Que sucedería si se quedó sin batería y se olvidó el repuesto?
Eso me pasó tantas veces en la vida y me hubiese gustado que alguien de mi entorno supiera el LSA.
Eso será otro post , aquí es solamente llevarles tranquilidad.
Todo se resuelve, todo se acomoda y no hay nada que nos frena en esta vida.
Podemos hacer absolutamente todo, excepto oír como ustedes..
Así que, mamás, papás, relájense y disfruten todos esos momentos donde
los pequeños les hacen reír con sus travesuras, sus imaginaciones, sus
dibujos.

¡Nos vemos en otro post!

 

 

Esa mirada inquieta…

person with body painting

Photo by Sharon McCutcheon on Pexels.com

 

¿No les pasa cuando alguien los mira tanto por tener el audífono ó el implante coclear?

O al tener los dos dispositivos?

Siempre digo:

Esa mirada inquieta… ok, dale, preguntame, qué queres saber?

Debo confesar que a veces me divierto decirles que soy de otro país, que soy una extranjera viviendo en Argentina, soy española…a veces digo soy italiana…etcétera.

No veo nada malo en ello porque naturalizo tanto mi discapacidad auditiva y está bien.

Hay personas que lo hacen y otras, no pero no por ello debemos juzgarlos..

Sólo tenemos que juzgarlos por las acciones que realizan en sus vidas, jamás por sus discapacidades.

¿Recuerdan que he dicho que ante todo somos personas, luego la discapacidad?

Bueno, eso es.

Mientras tanto, vayamos a disfrutar esas miradas inquietas porque vienen con preguntas tan típicas:

  • ¿Cómo oyes?
  • ¿Cómo hablas si no te oyes?
  • ¿Podes manejar un auto? ¿Cómo oís las bocinas?
  • ¿Podes sentir a la música?

Y sí, es tan larga esa lista de preguntas…

Así que, les propongo que me cuenten cuales fueron las preguntas más raras del mundo que les han hecho!

¡Nos vemos en otro post!

 

 

 

¿Es necesario explicar una vez más?

A raíz de los últimos posts de este blog ocasionó a varios que me han escrito por privado respecto a la respuesta de un blog dirigido hacia mí sobre la “identidad”.

Sentí que tenía que explicar una vez más respecto a mi discapacidad auditiva porque quizás no se ha entendido bien mi punto de vista.

No soy oyente, jamás lo seré. No estoy en dos mundos, sólo estoy en un mundo que hay de todo, como aquella página que está en la red social Facebook llamada: Diversidad Auditiva.

No entraré a debatir el porqué no las diferencio o porqué no marco las diferencias?

Lo que sí puedo decirles es que ante todo somos personas, luego la discapacidad.

Ahí va mi historia que quizás puedan entenderme más o quizás no.

Nací con el cordón umbilical alrededor de mi cuello que eso afectó a mi audición, luego a mis 3 años se detectó la hipoacusia bilateral severa que enseguida comencé a utilizar un audífono en el oído derecho. ( En esa época mis padres solo podían comprar uno solo)

Comencé a asistir a las escuelas: normoyente y sordos & hipoacúsicos.

Al mismo tiempo, asistir a la terapia del lenguaje, realizar actividades artísticas.

Sí, ya sé, demasiadas cosas…

Realizaba todo eso estando en Rafaela, una pequeña ciudad en la provincia de Santa Fe y luego nos vinimos a vivir a Mar del Plata por el trabajo de mi papá en el año 1994 0 1995…no recuerdo bien pero sí creo haber estado para los juegos panamericanos 1995 con mamá y mi hermana.

Fui un solo año a la escuela especial porque había pedido a mis padres que quería ver como es ir a una sola escuela pero descubrí que solo dependía de mí y de nadie más.

Teniendo 12 años, a esa edad descubrí que las escuelas especiales para sordos e hipoacúsicos jamás serán iguales. Inclusive de las provincias.

Es decir, descubrí que la escuela de Rafaela no había diferencias y CEFA sí había diferencias.

Todavía sigue persistiendo la inclusión en Santa Fe, hay momentos que extraño a Asorsafe ( Asociación de Sordos e Hipoacúsicos de Santa Fe) pero mi vida está aquí, en Mar del Plata.

Volvamos a la historia…

Al año de la escuela especial, opté por ir sólo a la escuela normoyente porque entendí que tenía que ser independiente, defenderme en la vida cotidiana y no ser una carga para nadie de mi familia.

Eso fue lo que hice hasta que terminé la secundaria, no fue nada fácil pero lo disfruté porque asistí a una escuela de artes visuales que me ayudó a expresar todo lo que sentía.

Me reencontré con amigos de la comunidad sorda marplatense pero no me ha sido fácil porque en esos años transcurría la peor época de mi vida.

No tiene absolutamente nada que ver con la comunidad sorda e hipoacúsica.

En esa época crecí de golpe, maduré de golpe a partir de mis 16 a 21 años…

A papá le detectaron el cáncer, teniendo esas edades, sólo me enfoqué en terminar la secundaria y valorar el tiempo que tenía con él pero debo confesar que estuve muy enojada con esa enfermedad.

Justo en esa época falleció mi papá y ocasionó tantas cosas pero no lo quiero traer a colación porque es un tema muy privado, muy personal.

Durante esos años,  me encantó conocer muchas personas sordas e hipoacúsicas, aprendí que siempre va a haber debates entre sordera vs hipoacusia, sordos gestualistas vs sordos oralistas, hipoacusicos gestualistas vs hipoacusicos oralistas vs hipoacusicos bilinguies, hipoacusivos vs postlocutivos, así sucesivamente…

Tomé la decisión de incluir a todos sin importarme tanto la diferencia porque primero somos personas, luego la discapacidad.

Hasta el día de hoy, sólo me enfoqué en rodearme de mis amigos de toda la vida por toda la situación que atravesé, en el trabajo y en la facultad.

Así que, a mis 35 años, siempre va a haber este tipo de debates que eso ocasiona a las demás personas que entran en crisis respecto a la “identidad”.

Entonces, déjenme decirles esto:

No se preocupen porque esto también pasa.

A mí me gusta decir: la discapacidad no me define, las acciones que hago me define.

Me gusta reírme de mí misma, aprendo de mí misma y de nadie más.

Ah, sí, me faltó esto:  Pero que pasa con la “identidad”?

Siempre vamos a tener esas pequeñas crisis existenciales pero realmente no soy de esas personas que nos ponemos a cuestionar todo lo que sentimos, al contrario, sé que hay una vida fuera de este mundo.

Quizás puede llevarte tiempo de aceptar a la discapacidad auditiva, a mí me costó años pero no tengo porqué cuestionarlo.

Nuevamente digo: me gusta reírme de mí misma, aprendo de mí misma y de nadie más.

Eso es todo.