Semana Cochlear Parte I

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Asistí al evento ” Semana Cochlear 2018″ que se realizó el sábado pasado en la ciudad autónoma de Buenos Aires el cual formo parte del programa de Embajadores Cochlear.

Lo primero que observé es la belleza del hotel, las arañas colgadas del techo, me hacía sentir que estaba entrando en el siglo XVII ó XIV y eso me generó ansiedad, nervios.

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No sé como describir esas emociones porque era la primera vez que asistía a ese tipo de eventos, realmente ver estas arañas me hizo acordar a una de mis series favoritas: Downton Abbey.

Lo único que faltó es la música clásica o blues o jazz!

Bueno, mejor, volvamos al tema!

 

Enseguida encontré a Florencia Montot, la Embajadora Cochlear Argentina Oficial y me presentó a los demás embajadores: Jorge Martino alias Toto, Susana, Belén, Hernán, Carmen, Lina, etcétera. ( Si me faltó nombrar a alguien, les pido disculpas porque no me acuerdo de todos!)

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Ella es Belén, también implantada, lo bien que me hizo conocerla!

Últimamente conocía personas sordas e hipoacúsicas implantadas más grande que yo, recuerden que tengo 35 años pero quería conocer a alguien cercano a mi edad, con la intención de saber cómo se manejan en sus vidas respecto al trabajo, universidad ó inclusive amistades.

Nos reímos bastante! Además descubrimos que nos gustan muchísimos los dulces.

(Sí, Susana, no dejo pasar una! Quiero que hagas esos caramelos de dulce de leche para cuando vaya a visitarlas a baires!)

Flor nos mandó a nosotros, Toto y yo al stand de entrega de remeras junto a los folletos de Cocleando App. Más tarde, llegó Gabriela!!!!!

Ya la conocía previamente, fue en una de esas jornadas que suelen hacer los chicos del grupo La sordería, justamente fue todo antes de operarme. Me acuerdo que le pregunté absolutamente de todo, la paciencia que me tuvo!

Por eso, la adoro pero reconozco que no hable mucho porque aproveché a sacar fotos y transmití en vivo desde mi cuenta personal del Facebook, no pude hacerlo desde la página Soy Hipoacúsica en esa red social. Pero ya lo subí anteayer, pronto lo subtitularé! tenganme paciencia!

 

Sinceramente, me reí tanto con Toto, es una persona increíble, excepcional, muy alegre.

Luego nos llamaron para almorzar, obviamente saqué una foto porque justo mi mamá me había escrito al celular preguntando de cómo estaba!

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Luego de almorzar, llegó Iván Olaf Nubile, psicólogo, luego sordo.

-Recuerden que siempre destaco primero la persona, luego la discapacidad –

Lo conocí y es un ser increíble, muy humano.  Pasamos todo el tiempo juntos porque realmente sentí que lo conocía de chiquito, incluso lo sentí como un hermanito!

– esto va para aquellas que me preguntaron en privado: ¿qué onda? –

Y sí, chicas, es hermoso pero no, nada que ver! Pegamos muy buena onda en el sentido de hermandad

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Recuerdo que habían pasado 45 minutos de preparativos y comenzó la magia:

 

 

¡Nos vemos en el próximo post!

 

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Sugerencias

Recibí un mensaje privado de una mamá , me preguntó cómo explicar a su hijo la manera de quitarse los dispositivos para ponerlos en el deshumificador.

Eso me hizo acordar cuando entendí, lo que me sucedía y pedía a mamá que me pusiera el audífono a toda costa.

Esa sensación que tiene ese niño, lo entiendo perfectamente pero cómo explicarle?

Comenzamos a tener autonomía de nuestros dispositivos porque forman parte de nuestras vidas, son nuestros compañeros de por vida.

Aquí te muestro lo que yo haría (aunque no soy mamá!):

Poner sus juguetes ó personajes favoritos al lado del deshumificador y explicarles que es hora de dormir y ellos lo cuidarán.

U otra idea?

#implantecoclear #Cochlear #Phonak #implantcochlear #hearingaids #audífono #soyhipoacusica #deaf #sorda

pd: lo publiqué en Instagram, por eso están los #hastag

Mamá, Papá, no se preocupen.

 

Esta es mi carta para aquellos que se enteran del diagnóstico de sus hijos: sordera o hipoacusia.

NO es una enfermedad, es una discapacidad auditiva y tendrán obstáculos  toda su vida. como todos.

Les aconsejo contar de uno a diez. mientras respiran.

Y a seguir adelante.

NO se enfoquen en una sola opinión, consulten a varios otorrinolaringólogos que  indiquen todos los estudios necesarios para determinar  el diagnóstico correcto y comenzar su rehabilitación auditiva y del lenguaje.

Pero déjenme decirles algo:

No es sólo  trabajo de la fonoaudióloga, la rehabilitación, también es su  trabajo como padres.  Todos los días deberán estimular pero en forma divertida porque sus hijos  van a sentir que es “su trabajo” para complacerlos a ustedes.

Recuerden que son NIÑOS y deberán ayudarlos a aceptar su discapacidad, eso les  dará muchísima seguridad.

Deberán respetar sus momentos de querer quitarse los dispositivos. luego de oír muchísimo ( cosa que eso nos pasa a todos) y disfrutar el silencio.

Déjenlos que toquen todo lo que ocasiona ruidos, sonidos porque eso queda en la memoria auditiva.

Tendrán días donde discutirán  con aquellas personas que aún no entienden que la sordera o hipoacusia,no forma parte de la discapacidad intelectual, eso persiste aún en esta época.

El implante coclear tanto como el audífono no quiere decir que ya escuchan de inmediato, tampoco son oyentes.

¿Oral o Lsa?
¿Qué tal que sea una persona bilingüe?
Usar los dos sistemas porque enriquece muchísimo el conocimiento, más aún, poder comunicarnos con los demás.
Que sucedería si se quedó sin batería y se olvidó el repuesto?
Eso me pasó tantas veces en la vida y me hubiese gustado que alguien de mi entorno supiera el LSA.
Eso será otro post , aquí es solamente llevarles tranquilidad.
Todo se resuelve, todo se acomoda y no hay nada que nos frena en esta vida.
Podemos hacer absolutamente todo, excepto oír como ustedes..
Así que, mamás, papás, relájense y disfruten todos esos momentos donde
los pequeños les hacen reír con sus travesuras, sus imaginaciones, sus
dibujos.

¡Nos vemos en otro post!

 

 

Esa mirada inquieta…

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Photo by Sharon McCutcheon on Pexels.com

 

¿No les pasa cuando alguien los mira tanto por tener el audífono ó el implante coclear?

O al tener los dos dispositivos?

Siempre digo:

Esa mirada inquieta… ok, dale, preguntame, qué queres saber?

Debo confesar que a veces me divierto decirles que soy de otro país, que soy una extranjera viviendo en Argentina, soy española…a veces digo soy italiana…etcétera.

No veo nada malo en ello porque naturalizo tanto mi discapacidad auditiva y está bien.

Hay personas que lo hacen y otras, no pero no por ello debemos juzgarlos..

Sólo tenemos que juzgarlos por las acciones que realizan en sus vidas, jamás por sus discapacidades.

¿Recuerdan que he dicho que ante todo somos personas, luego la discapacidad?

Bueno, eso es.

Mientras tanto, vayamos a disfrutar esas miradas inquietas porque vienen con preguntas tan típicas:

  • ¿Cómo oyes?
  • ¿Cómo hablas si no te oyes?
  • ¿Podes manejar un auto? ¿Cómo oís las bocinas?
  • ¿Podes sentir a la música?

Y sí, es tan larga esa lista de preguntas…

Así que, les propongo que me cuenten cuales fueron las preguntas más raras del mundo que les han hecho!

¡Nos vemos en otro post!

 

 

 

¿Es necesario explicar una vez más?

A raíz de los últimos posts de este blog ocasionó a varios que me han escrito por privado respecto a la respuesta de un blog dirigido hacia mí sobre la “identidad”.

Sentí que tenía que explicar una vez más respecto a mi discapacidad auditiva porque quizás no se ha entendido bien mi punto de vista.

No soy oyente, jamás lo seré. No estoy en dos mundos, sólo estoy en un mundo que hay de todo, como aquella página que está en la red social Facebook llamada: Diversidad Auditiva.

No entraré a debatir el porqué no las diferencio o porqué no marco las diferencias?

Lo que sí puedo decirles es que ante todo somos personas, luego la discapacidad.

Ahí va mi historia que quizás puedan entenderme más o quizás no.

Nací con el cordón umbilical alrededor de mi cuello que eso afectó a mi audición, luego a mis 3 años se detectó la hipoacusia bilateral severa que enseguida comencé a utilizar un audífono en el oído derecho. ( En esa época mis padres solo podían comprar uno solo)

Comencé a asistir a las escuelas: normoyente y sordos & hipoacúsicos.

Al mismo tiempo, asistir a la terapia del lenguaje, realizar actividades artísticas.

Sí, ya sé, demasiadas cosas…

Realizaba todo eso estando en Rafaela, una pequeña ciudad en la provincia de Santa Fe y luego nos vinimos a vivir a Mar del Plata por el trabajo de mi papá en el año 1994 0 1995…no recuerdo bien pero sí creo haber estado para los juegos panamericanos 1995 con mamá y mi hermana.

Fui un solo año a la escuela especial porque había pedido a mis padres que quería ver como es ir a una sola escuela pero descubrí que solo dependía de mí y de nadie más.

Teniendo 12 años, a esa edad descubrí que las escuelas especiales para sordos e hipoacúsicos jamás serán iguales. Inclusive de las provincias.

Es decir, descubrí que la escuela de Rafaela no había diferencias y CEFA sí había diferencias.

Todavía sigue persistiendo la inclusión en Santa Fe, hay momentos que extraño a Asorsafe ( Asociación de Sordos e Hipoacúsicos de Santa Fe) pero mi vida está aquí, en Mar del Plata.

Volvamos a la historia…

Al año de la escuela especial, opté por ir sólo a la escuela normoyente porque entendí que tenía que ser independiente, defenderme en la vida cotidiana y no ser una carga para nadie de mi familia.

Eso fue lo que hice hasta que terminé la secundaria, no fue nada fácil pero lo disfruté porque asistí a una escuela de artes visuales que me ayudó a expresar todo lo que sentía.

Me reencontré con amigos de la comunidad sorda marplatense pero no me ha sido fácil porque en esos años transcurría la peor época de mi vida.

No tiene absolutamente nada que ver con la comunidad sorda e hipoacúsica.

En esa época crecí de golpe, maduré de golpe a partir de mis 16 a 21 años…

A papá le detectaron el cáncer, teniendo esas edades, sólo me enfoqué en terminar la secundaria y valorar el tiempo que tenía con él pero debo confesar que estuve muy enojada con esa enfermedad.

Justo en esa época falleció mi papá y ocasionó tantas cosas pero no lo quiero traer a colación porque es un tema muy privado, muy personal.

Durante esos años,  me encantó conocer muchas personas sordas e hipoacúsicas, aprendí que siempre va a haber debates entre sordera vs hipoacusia, sordos gestualistas vs sordos oralistas, hipoacusicos gestualistas vs hipoacusicos oralistas vs hipoacusicos bilinguies, hipoacusivos vs postlocutivos, así sucesivamente…

Tomé la decisión de incluir a todos sin importarme tanto la diferencia porque primero somos personas, luego la discapacidad.

Hasta el día de hoy, sólo me enfoqué en rodearme de mis amigos de toda la vida por toda la situación que atravesé, en el trabajo y en la facultad.

Así que, a mis 35 años, siempre va a haber este tipo de debates que eso ocasiona a las demás personas que entran en crisis respecto a la “identidad”.

Entonces, déjenme decirles esto:

No se preocupen porque esto también pasa.

A mí me gusta decir: la discapacidad no me define, las acciones que hago me define.

Me gusta reírme de mí misma, aprendo de mí misma y de nadie más.

Ah, sí, me faltó esto:  Pero que pasa con la “identidad”?

Siempre vamos a tener esas pequeñas crisis existenciales pero realmente no soy de esas personas que nos ponemos a cuestionar todo lo que sentimos, al contrario, sé que hay una vida fuera de este mundo.

Quizás puede llevarte tiempo de aceptar a la discapacidad auditiva, a mí me costó años pero no tengo porqué cuestionarlo.

Nuevamente digo: me gusta reírme de mí misma, aprendo de mí misma y de nadie más.

Eso es todo.

 

¿Hipoacúsica o sorda?

Hoy, 19 de Septiembre de 2018, decidí postear en la página Soy hipoacúsica de la red social Facebook conmemorando el día nacional de las personas sordas en homenaje a la sanción de una ley del Congreso Nacional Argentino, el 19 de septiembre de 1885, a su vez, se crea la primera escuela para las personas sordas.

Escribí:

“Feliz día de las personas sordas e hipoacúsicas.”

Jamás creí que recibiría comentarios remarcando el “error” por haber mencionado a la palabra hipoacúsica en el marco de la celebración de mi país.

Por el simple hecho de que existe un día internacional para las personas hipoacúsicas – 3 de Marzo – pero expliqué varias veces de que incluyo, no excluyo. No separo.

Más aún, cuestionar mi opinión o creencia acerca de mi discapacidad auditiva por haber escrito que al final del día me quito los dispositivos: audífono y implante coclear y ya soy una persona sorda.

Es decir, de día soy hipoacúsica porque utilizo los dispositivos que me ayudan a oír  y luego a la noche me los quito. ( Por supuesto que no oigo nada sin ellos)

De repente recibí este comentario que realmente me dejó mal.

“Entonces te consideras sorda, pero tu blog dice “soy hipoacúsica” ? No me cuadra.”

Debo confesar que hace muchísimo que dejé de cuestionarme y acepté a mi discapacidad auditiva. De hecho lo abracé con toda mi alma hasta el día de hoy.

Volví a cuestionarme, volví a esos momentos que me atormentaba a mí  misma siendo una niña, una preadolescente a adolescente, a mis 20 años ( actualmente tengo 35 años):

¿Soy hipoacúsica? ¿Soy sorda? ¿Soy lo intermedio de esos dos términos médicos que marcan tanto la diferencia en la discapacidad auditiva?

Volví a recordar que siempre voy a encontrarme con ese tipo de personas que te hacen cuestionar todo lo que crees de la discapacidad auditiva.

Siempre voy a basar en mis experiencias respecto a la discapacidad auditiva, siempre voy a incluir a los demás, no separo, no diferencio.

Sinceramente creo que nadie debe cuestionar a alguien respecto a la discapacidad auditiva, creo que todos debemos respetar a los demás.

Creé este blog con la finalidad de desahogar describiendo todas mis experiencias, poder ayudar a alguien que esté del otro lado del mundo.

Que sepa que no está solo, que somos mucho más de lo que creemos…

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Atención y Memoria.

Hoy asistí a una charla que dieron las chicas de CEAL  que se basó justamente en esas dos palabras que vengo pensándolo hace meses para exponer en este blog tanto como la página del Facebook.

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Realmente me vino bárbaro este workshop porque puedo exponer una de las diapositivas que es lo que más quiero DESTACAR respecto a la pregunta que recibo siempre: ¿Porqué juego? ¿Qué es lo que beneficia a mi hija/o?

(Gracias CEAL por otorgarme el permiso de utilizar la diapositiva)

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Se entiende que al jugar con los niños hipoacúsicos y sordos, estén o no equipados (audífonos y implantes cocleares) estamos estimulándolos con los juegos que les hacen razonar, a su vez, DISFRUTAR.

Esta diapositiva me ayuda a explicarles el porqué remarco todo el tiempo: juegos.

Yo aprendí jugando a cantar, bailar y armar construcciones, etcétera.

Tengo varios juegos que me fascinan pero hasta el día de hoy soy muy fánatica de:

  • Ajedrez
  • Tetris
  • Tangram
  • Sopa de letras.
  • TEG

Previo a la charla, nos hicieron jugar y justo en mis manos veo el juego TANGRAM…

Lo primero que dije: amo jugar este juego! volvimos a la infancia!

El tangram es un juego muy antiguo que pertenece a la cultura china, son 7 figuras geométricas que debes armar figuras, lo que se te ocurra!!!!

 

¿Se dieron cuenta que mis juegos favoritos que tienen esas dos palabras?

Atención y Memoria.

En lo personal me marcaron muchísimo estos juegos porque aprendí a enfocar, recordar, sobre todo, divertirme.

Traten de jugar con sus hijos, traten de divertirse!

Luego me cuentan!!!!!!!