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La discapacidad más invisible es la sordera & hipoacusia

La discapacidad más invisible es la sordera & hipoacusia

La discapacidad más invisible es la sordera & la hipoacusia. Muchos de nosotros sufrimos de la discapacidad auditiva pero sufrimos más cuando alguien se ríe insconcientemente cuando preguntamos muchas veces: Qué? No te entiendo, me lo podés repetir? Que dijiste?

A mí me pasó tantas veces que ya no le doy tanta bolilla pero es algo que nos pasa a todos. El tema es defenderse con ironía, humor o devolver el mismo trato que nos hacen…

Como sucedió hace años o meses en el programa de Mirtha Legrand que asistió Maximiliano Ghione que es actor y sufre de una enfermedad auditiva, creo que es otoesclerosis, en caso contrario, si llegara a leerme, perdón!!!! Pero sé que sufrís igual que todos nosotros!!!!

En fin, en ese almuerzo se encontraba Carlín Calvo junto a otros actores pero jamás me voy a olvidar esa situación. Se reía de una manera que siempre me pregunté si lo hacía a propósito o lo hace sin querer porque del otro lado no sabe como reaccionar a una persona que oía bien y de un día para el otro no oye bien. Pero se reía de una manera que los demás actores se lo festejaban. Entonces Maxi se defendió diciéndole: ¿De que te reís si te tienen que cortar la comida?  Obviamente que el resto no le gustó ese comentario y creo que se lo han hecho saber.

El punto es que la discapacidad que sufre Carlín es visible pero esa discapacidad lo puede mejorar gracias a la rehabilitación. Aparte, no perdés nada, solo la movilidad, en cambio, nosotros, los hipoacúsicos & sordos salimos corriendo como si fuera el fin del mundo a encontrar un negocio que esté abierto y que tengan pilas para el audífono. Bueno, a mi me pasa siempre que me olvido de comprar las pilas por si se me termina…

Entonces, todos nosotros tenemos que defendernos con la ironía o humor o devolver el trato que nos hacen sentir. Y por sobre todo, aceptar que la discapacidad sea invisible pero convivimos con ella que nos hace superar el hecho de que nosotros podemos hacer muchisimas cosas.

Para los que no saben quién es Maximiliano Ghione, es este actor:

 

Es un gran actor porque demuestra a los demás que no le va a impedir jamás la discapacidad auditiva,y por sobre todo, ama lo que hace. Eso es superar a sí mismo y a los demás que seguramente le habrán dicho que no podría…pero mirenlo…sigue actuando y tengo entendido de que va a salir en la nueva novela de la televisión pública! =)

Todo es posible…si vos querés…

Todo es posible…si vos querés…

Así es, todo es posible si vos querés!!!

A mí me está costando la facultad pero no es solamente por mi discapacidad auditiva sino que también es por dos cosas que pasa en mi vida.

La constancia que no tengo mucho de sentarme y estudiar, estudiar!!!

También está la frase que nos pegan a todos literalmente ” no podés”..

Eso me ha pasado en dos  hechos de mi vida que me marcó muchísimo que ni lo sabe mi mamá que seguramente se va a enterar por este blog…perdón, mami no podés saber todo de mi!!! Soy tu hija más valiente!!! =)

Siempre me gustaron dos carreras Derecho y Paleontología pero hoy le gana Sistemas aunque todo es posible si me agarra la locura una vez que meta esta carrera de sistemas me vaya a anotar en derecho o paleontología!!!

El primer hecho fue cuando era más chica que siempre he dicho que quería estudiar paleontología, ya que, me apasionan los dinosaurios. Y mis viejos siempre me han dicho que sea lo que quisiera ser pero que sucede cuando las personas que más apreciás te cambia la situación.

En ese caso, mis abuelos paternos, sobre todo la mujer de mi abuelo que es de la generación donde eran dos cosas: estudiás o trabajás. No había un espacio para “el tiempo te dirá que es lo que querés exactamente en la vida”. No todos podemos nacer y decir quiero esto o aquello.

En fin, era una tarde que volvía del Poli que estaba en  9no año o 1er año, llegando a la casa de mis abuelos y estaba la amiga de mi abuela. Las dos me hacían preguntas que quería hacer cuando sea más grande y dije eso. Y al toque, recibo las contras:

Amiga de la abuela :”Estudiar eso no te va a dar de comer, además, tenés que irte de mar del plata para que vayas a capital o la plata”

Abuela: ” Además no podés porque no oís bien, tenés que buscar algo que no sea oir todo el tiempo”

Obviamente que eso me afectó pero cuesta mucho el hecho de asumir “ok, eso no me impedirá”..costó años!!!!

El segundo hecho en la secundaria, era en el ultimo año y todos teníamos que decidir que carreras…Y yo pensaba todo el tiempo en derecho o fotografía que después hice lo segundo.

Las chicas me preguntaron que iba a estudiar y le dije derecho y jamás me voy a olvidar de como se largaron a reir dos chicas del curso. Gladys y Celeste…

Se rieron de una manera que me molestó pero ni me muté para decirles de que se rien…

Costó años después de asumir que voy a estudiar lo que quiera hacer en mi vida y que podré superarlo muchisimo aunque debo reconocer que hay días que quiero tirar la toalla pero no, porque cada vez que siento eso: pienso en las personas que lograron superar.

Helen Keller, sorda y no vidente y  fue autora, activista política, y oradora motivacional en Estados Unidos…

Marlee Matlin, una actriz muy reconocida en Estados Unidos y es sorda profunda.

SingMark un cantante que rapea todo en lengua de señas, tengo entendido de que es británico o alemán pero que es muy conocido en las comunidas sordas.

Nick Vujicic, no tiene brazos y tampoco piernas pero tiene la autoestima tan alto que en youtube están sus videos que motiva a los demás de que no tienen porque bajar los brazos..Además participó en un corto que es muy conocida en el festival de cortos inspiradores en USA.

Entonces yo puedo llegar a donde quiero estar…aunque tenga días como todos nosotros que lo hemos tenido pero por nada del mundo hay que bajar…y sino, mirá estos videos…

Fonoaudióloga!!!

Fonoaudióloga!!!

No recuerdo si he escrito un post donde expliqué lo que es exactamente una fonoaudióloga/o. Así que, a explicarles!!!!

Veamos lo que dice Wikipedia:

La Fonoaudiología es una profesión que recibe diversos nombres alrededor del mundo. En España e Italia es conocida como Logopedia, en los países de habla inglesa como Terapia del lenguaje o Patología del lenguaje, en Francia como Ortofonía y sólo en Latinoamérica es conocida como Fonoaudiología. Lo cierto es que esta disciplina engloba a dos profesiones. Por un lado a la Terapia del lenguaje o Logopedia y por el otro a la Audiología.

Los Fonoaudiólogos son aquellos profesionales que evalúan, diagnostican e intervienen los trastornos de la comunicación humana, así como también la comunicación humana en normalidad que busca optimizar su uso.

Ok, ahora veamos lo que es la fonoaudiologia desde mis ojos…

La primera fonoaudióloga que fui, le ha dicho a mi mamá: “No hay fórmulas, no hay manual, usá tus instintos, usá la obsesión que veas en ella”. Hoy, es la fundadora de la Fundación Panda que no recuerdo bien su nombre pero sé que fue la primera que le ha dicho como es la situación.

Siempre le ha dicho que debe estar toda la familia, que haya música, radio, charlas, todo el tiempo…

Entonces se entiende que más allá de que tuve fonoaudióloga hasta mis 12 o 14, no lo recuerdo bien, las verdaderas fonoaudiólogas  han sido mi mamá y mi hermana.

Los juegos que hacíamos cuando yo era más chica, era jugar a repetir todas las palabras o decir que era tal cosa o jugar con mi hermana al juego “terminar las oraciones”. Ese juego se consistia a que ella comenzaba una palabra y yo agregaba otra palabra formando cualquier oración. La intención del juego es donde pueda expresar las oraciones hablando, afianzando la voz.

Papá había comprado un grabador con un microfono, recordemos que en esa época no existía microfono conectando a la pc, sino un grabador donde le agregás un casset y grabar lo que hablás.

Así que, todos jugaban todo el tiempo con eso a toda hora y a veces, no.

Pero lo que le costó a mamá no le ha costado nada porque valió la pena. Utilizó todas las maneras para ver como podría reaccionar.

En esa época, tenía 3 años donde descubren mi discapacidad auditiva. Era tan hiperactiva que me quitaba el audifono, de lo cual es muy natural que pase eso. Así que , nos fuimos a Necochea a veranear con los abuelos paternos y como todos los días, íbamos a la playa. A la vuelta, nos bañaba mamá a nosotras dos y luego me acercaba a los parlantes de la radio. Y agarraba mis manos y me los ponía en los parlantes para sentir la vibración y luego me ponía mi audifono que constantemente me lo quitaba.Pero que sucedió después de varíos días?

Yo, solita, iba derechito a buscar a mamá y le pedía que me ponga el audífono…no sé que es lo que oía pero me fascinaba según mamá.

Pero aún iba a las fonoaudiologas, como verán, mi papá era visitador médico y su trabajo nos obligaba a mudarnos de provincia por el laboratorio donde trabajó mi papá. Así que, tuve distintas fonoaudiologas…

En rosario, recuerdo que era un dulce porque me hacía jugar y  repetir las palabras. Poner mi mano en su boca para entender lo que dice, cosa que mamá también lo hacía.

En rafaela, era dulce pero no sentía que le interesaba progresar, sentía que estaba por enseñarme algunas cosas y nada más.

Después, en mar del plata, la escuela Cefa, un desastre. Las maestras de ahí siguen estando y cada vez van peor. Los chicos salen con menos compresión de lectura y  menos motivación de superarse a sí mismos…

Recuerdo que ahí venia un otorrino y una fonoaudiologa y no hacían nada..

Así que, fui a otra fonoaudiologa que me enseñó a como decir ciertas palabras con x, z,c,s que me costaba pronunciarlas. Después dejé de ir porque tenía que superar sin la ayuda de nadie, ser más independiente…

En sintesís, puede haber fonoaudiológas simpáticas o antipáticas, puede haber otorrinolaringolos de muy buena onda como es mi otorrino Dr. Gimenez tanto como pueden haber otros otorrinos muy comerciales: le interesan lo que vendés que decir las cosas como son.

El tema es si sienten que no es el indicado, pueden buscar segunda opinión pero no dejen a un lado sus instintos como lo ha hecho mi mamá.

Gracias a ella, logró estimularme tanto que hablo hasta los codos, la voz no es la tipica de los hipoacúsicos & sordos por la estimulación que ha hecho ella…

No dejen a un lado los instintos maternales e paternales…

Hear Me…Escúchame…

Hear Me…Escúchame…

Esto lo encontré a través de un video en You Tube  que tenía el link directo para saber más información de esta película Hear Me (Escúchame)—> DoraManiacs

SINOPSIS:
Xiao Peng y Yang Yang son hermanas que tienen una relación muy cercana.
Ambas utilizan el leguaje de señas para comunicarse en su su vida diaria. Xiao Peng está dedicada a la natación y participa en la olimpiadas para sordos mientras que Yang Yang se dedica a hacer todo tipo de trabajos para poder mantaner a ambas.
Tian Kuo, es hijo único que se dedica a ayudar en el negocio de comida de sus padres como repartidos y se sorprende la cercana relación que tienen las hermanas y la dedicación con Yang Yang cuida de Xiao Peng, sacrificándo muchas cosas por ella.
Los tres se conocen en el estadio donde hacen las practicas de natación para sordos. Tian Kuo se interesa mucho por Yang Yang y su relación se va haciendo más cercana hasta el punto en que Tian Kuo desea casarse con Yang Yang. Pero por un accidente en el que Yang Yang descuida a su hermana decide alejarse de Tian Kuo.
¿Logrará el amor de ambos superar el obstáculo de la sordera y el sentimiento de culpa de Yang Yang?

Y ví esta película junto a mi novio que también quiso verlo.

Me encantó tanto pero tanto que ya la vi dos veces porque me emocionó cada situación que sucedía en la historia que me hizo recordar a muchas cosas en el pasado pero hoy en el presente, la voy lidiando muchisimo mejor porque la persona que tengo a mi lado me hace sentir muy feliz con lo que soy.

Realmente les aconsejo mirar esta pelicula y más que investigué que ganaron tantos premios por la historia tan hermosisima

Por aquí tienen los links por si no quieren entrar a la página de DoraManiacs.

http://www.youtube.com/watch?v=ErifaCCL4c8

http://www.youtube.com/watch?v=2-buZ6Ytujo

http://www.youtube.com/watch?v=WhJmg6dVtto

http://www.youtube.com/watch?v=rS6R9dA1qMg

http://www.youtube.com/watch?v=5_fMf-lSzuA

http://www.youtube.com/watch?v=F3UBT9a2dqo

http://www.youtube.com/watch?v=JMcuNv48TsE

http://www.youtube.com/watch?v=lzhwLR1KTIM

http://www.youtube.com/watch?v=wzLIDyu4o0o

http://www.youtube.com/watch?v=kGXZYjxaJzs

http://www.youtube.com/watch?v=xvGBEIOFSaU

Cómo lo querés el molde?

Cómo lo querés el molde?

-Hola! En que puedo ayudarlo?

-Hola! Si, vengo a hacerme un nuevo molde…

-Bueno, pasá tranquila….

Entro a la habitación donde la fonoaudiologa hace todos los días sus estudios con los demás pacientes que siempre la esperan. Por cierto, es buenisima!

-Bueno, moni, como querés el molde?

-Este…el que tengo?

Claro! A mi sorpresa, el día 28 de agosto del 2008 donde me dieron el audifono digital me hicieron el molde más distinto a lo que usaba..pero…

STOP!!!!!!! STOP!!!!!! STOP!!!!

Que es exactamente un molde????

Según Wikipedia, dice ” molde: se diseña de acuerdo a la necesidad de cada persona, se adaptan dentro de la oreja.”

Es decir, se entiende que el audífono es un aparato que amplifica los sonidos a través del molde que se encuentra dentro del oído.

Y muchos entenderán que el molde lo conseguís en cualquier lado pero no es asi.

-Te limpian el oído.

-Preparan la pasta para armar el molde y lo ponen dentro de una inyectora.

-Me ponen la inyectora en el oído para que salga la pasta

-Esperar unos 5 minutos para que esté duro.

Y a todo eso, tardan de 15 a 20 días!!!!!

Abajo está la foto de varios estilos de moldes que encontré en la web, el que usaba siempre era abajo de todo un standard…

Ahora uso el estilo “Half Shell” que es la primera de todas las imágenes!

Y es un gran cambio porque no se nota para nada el molde, en cambio, el standard siempre se notaba, sobre todo, los niños que me preguntan “que es eso?”

Y para mayor información vayan a este link—> http://audinfopr.wordpress.com/proceso-de-amplificacion/

Hasta los moldes más lindos para los niños!

Beneficios!! Viajar gratis!!

Beneficios!! Viajar gratis!!

Este post va dedicado a Antonio Rosmini y su amigo Maximiliano,ambos son hipoacúsicos y viven en Santa Fé!!!

Con Antonio hemos intercambiado unos mails donde me hace saber que estaría muy bueno de que hable sobre los beneficios porque ni ellos lo sabían!

Así que, ahí va!

Yo tampoco lo sabía!!!!!

Lo supo mi mamá que vió un pequeño cartel de la empresa El Rápido en la términal de omnibus de mi ciudad Mar del Plata que decía pases discapacitados presentar con DNI y el certificado original.

Se acercó y le preguntó como era  el sistema de pases discapacitados, le informan que presentando el certificado de discapacidad expedida por el Instituto Nacional de Rehabilitación que queda en la Ruta 88 – Km. 4.5 y el DNI original y fotocopia de las dos cosas, y elegir a que destino quiere ir la persona discapacitada.

Y a gracias a eso, viajo a cualquier punto del país con ida y vuelta pero no siempre consigo porque a veces, existen empresas que no te quieren dar, cuando es obligatorio!

Es decir, este certificado de discapacidad nos brinda la cobertura de las leyes N° 22.431 y N° 24.901, que nos instituyen un sustema de prestaciones básicas de atención integral a favor de las personas con discapacidad,contemplando acciones de prevención, asistencia, promoción y protección, con el objeto de brindarles una cobertura integral a sus necesidades y requerimientos.

Por lo tanto, los grandes beneficios que tenemos son:

  • TRANSPORTE PÚBLICO DE PASAJEROS EN FORMA GRATUITA EN TODO EL TERRITORIO NACIONAL DECRETOS N° 38/2004 y N° 118/06(En trenes, subtes, colectivos de la línea 1 a la 199 y micros de larga distancia):
  • Trámite relacionado con RÉGIMEN DE ASIGNACIONES FAMILIARES (salario hijo con discapacidad).
  • Trámites en OBRAS SOCIALES. Ley N° 24.901, 100% de cobertura en el tratamiento de la discapacidad certificada. –> ES IMPORTANTE QUE LO SEPAN PORQUE ESTO NOS AYUDA A QUE NOS RECONOZCAN EL 100% DE QUE NOS DE AUDIFONOS NUEVOS -> ANALOGICOS Y DIGITALES
  • EXENCIÓN DE IMPUESTOS.
  • SÍMBOLOS INTERNACIONALES DE ACCESO
  • EXCENCIÓN DEL PAGO DE LAS PATENTES
  • Para mayor información ir aquí:
    - www.snr.gov.ar/001-0001.htm
    -http://www.buenosaires.gov.ar/areas/des_social/discapacidad/asesoria_virtual/consultas_frecuentes/certificado_discapacidad.php?menu_id=16369

En el super!

En el super!

supermercado

Diganme si no les ha pasado esta situación!!!!

Llegás a tu casa, después de hacer muchas cosas, toda cansada y vas derecho a la cocina a tomar algo fresquito!!! Ups! No hay nada para tomar! Sólo quedaría la buena yerba para hacer unos mates pero cero ganas!

Así que, dejamos las camperas ya que hace bastante calor….Vamos al super que nos quede cerca: SUPERMERCADO ORIENTAL!

No tengo ningún problema con los orientales, de hecho, me encanta sus culturas de todos los países orientales: Cgina, Japón, Tailandia,Corea!etc!!!!

El tema es que pasa a nosotros! Como una joven hipoacúsica, obsesiva en algunas cosas, testaruda total..me armo el coraje de ir a esos lugares porque todas las cajeras que voy siempre me encuentro a las preciosas orientales que no saben hablar bien el español, de hecho,no pronuncian bien…

Y ya entra la paranoia en mí! PARANOIA!!!!!!!!!!!!

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Paranoia o no lo es?????? A quién no le pasó!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Inmediatamente pensamos: ¿ veo los precios de la caja o trato de entenderla que es lo que está diciendo?

Una cosa es oír con mi audífono digital y otra cosa es tratar de entenderla, saber que es lo que está diciendo? Si dijo 20 o quiso decir 25?

Y no siempre encontrás a la caja digital que se ven los precios porque siempre hay alguna que está rota….

Entonces….a quién no le pasó!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! Es mejor reir de ello que llorar de ello o obsesionarse!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Primeros minutos de la vida digital….

Primeros minutos de la vida digital….

Arrancar con el nuevo audífono ha sido demasiado para mi…

Comenzé a oír muchisimas cosas de lo cual me cuesta adaptar porque son sonidos que no había escuchado antes…..

Estar en un lugar donde es tan conocido en mi ciudad marplatense Manolo, pude oír la música que pasaban de lo cual con mi viejo audífono analógico no lo oía nunca….

Estar en américa libre, un lugar donde siempre hay arte: obras under, bandas de todos los géneros musicales…justo en ese día tocaban una banda del estilo jazz que amo profundamente….

Fue tan emocionante que al mismo tiempo nerviosa por todo lo que ha sucedido hoy en día…

Como avanza la tecnología que muchos consideran el alejamiento a lo que es real pero muchos se olvidan que es un gran paso para todos nosotros que llevamos día a día nuestras discapacidades auditivas, motrices…etc…TODAS…

Fueron los primeros minutos de la vida digital un jueves a las 17hs mas o menos, no recuerdo bien la hora porque estaba tan emocionada de como era mi audifono..tan pequeño que ni se me nota…

Y espero mucho mas de esta vida digital….poder oír cosas es lo mejor de todo…

oir la pequeña canción de billie que tocó esta banda es gratificante…

soy feliz….